De espaldas al autismo: la realidad que se vive en RD frente a esta condición

La educación de los niños no es una tarea fácil. Implica mucho compromiso, dedicación y sobre todo paciencia. Las preocupaciones surgen de forman constante durante este proceso. Cuando a esto se le suma una condición especial, se habla de mucho más que una tarea difícil.

Leonel Sánchez y su esposa son la cabeza de una familia de cuatro niños, el tercero fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cuando tenía tres años.

La historia de esta familia dio un completo cambio luego del diagnóstico. Hoy todo gira alrededor de Lucas, quien requiere de atenciones especiales por lo que la rutina diaria de cualquier otro niño, es todo un reto para ellos, que requieren estar siempre alerta, sobre todo para poder entenderlo.

“Nos dijeron que el niño tenía autismo de leve a moderado. No habla. Tiene siete años”, expresó su padre, Leonel Sánchez.

Sostuvo, al ser entrevistado por el programa Nuria Investigación Periodística, que la tarea más difícil es que él no expresa sus sentimientos y emociones de una forma verbal.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo, que afecta algunos procesos cognitivos, como la comunicación y la organización de las ideas. Tiene tres categorías: leve, moderado y severo.

Al abordar sobre las señales del TEA, el psicólogo Heisenberg Piña indicó que el paciente no tiene contacto visual, siendo este el primer factor de comunicación sociales que emiten los niños.

También, indicó que una señal es cuando el niño no está asociado con su nombre, “que tu lo llamas y no responde o no te busca, no hay un reflejo de búsqueda”.

Para obtener el diagnóstico del autismo se deben hacer numerosos estudios, y una vez se tiene un resultado oficial, la intervención temprana es vital, lo ideas es que se haga entre dos y tres años, pues las terapias van a definir el buen desarrollo del niño.

“Las conductas autísticas van siendo reemplazadas por otras conductas que son funcionales, así mismo como guedes bajar el nivel de autismo, puede subir también”, precisó el psicólogo.

El Centro de Atención Integral para la Discapacidad CAID, es el primer centro de atención pública, creado en 2013, para la evaluación, diagnóstico y rehabilitación de niños y niñas de cero a doce años con trastornos del espectro autista (TEA), parálisis cerebral (PC) y el síndrome de Down. Es la institución estatal más completa que brinda atención a estos niños especiales.

Para que vean las deficiencias que hay, por ejemplo una sencilla: del autismo no se sabe cuántos hay en el país, ya que hecho un censo para los fines, pero entre las diferentes dependencias del centro CAID, al 14 de octubre contabilizaban en terapia 970 niños. Sin estadísticas definidas no se puede crear un plan estatal general que ayude a los afectados, y sobre todo cuando hay solo tres instituciones actualmente, una en San Juan de la Maguana, en Santiago y en Santo Domingo Oeste, que no dan a basto.

“Para tu entrar al CAID viene siendo prácticamente casi, como una lotería”, reveló una madre, de nombre Raquel.

“Te dicen que una lista de espera, pero yo estoy creyendo que una lista de espera vamos hablar de un mes o dos meses, pienso yo. Yo duré cuatro años para que el CAID me llamara”, indicó otra, quien se identificó como Polanco.

Así lo manifiestan estas madres de niños de tres y nueve años con esta condición.

La gran demanda del centro ha hecho no solo que esperar por un cupo sea angustiante porque la lista de esperas tiene más de 2,000 niños, sino también que las terapias se hayan reducido pues antes ofrecían 40 minutos de terapia dos días a la semana, y actualmente solo están ofreciendo media hora, una vez a la semana, lo que consideran un atraso en el proceso de intervención. Lucas por su parte lleva terapias en el CAID, pero su familia tiene la posibilidad de costear terapias privadas, algo que no todos pueden hacer.

En la zona oriental de Santo Domingo se construye el cuarto plantel del centro, la construcción inició en la pasada gestión y años después, la obra en evidente avance, continúa con las puertas cerradas.

Según la dirección de la institución, esperan recibir de la Unidad Ejecutora Proyectos Especiales del Ministerio de Obras Públicas y Comunicaciones, la obra ya totalmente finalizada, para el primer semestre del año 2023.

Ante la situación solo hay un camino para algunos que buscan la intervención temprana en sus niños con autismo: las consultas privadas, que rondan entre 2,000 y 3,000 pesos por hora. ¿Lo necesario? un mínimo de 2 terapias a la semana, el equivalente a un promedio entre 16,000 y 24,000 pesos mensuales, solo en terapeutas.

Entre lo costoso del proceso para lograr una intervención temprana, una sociedad que por desconocimiento no tiene empatía hacia estos niños y un Estado que ha dado los primeros pasos pero se queda a mitad de camino, estas familias nos cuentan su mayor preocupación.

Ante este escenario, Leonel Sánchez, padre de Lucas, pide “que nos protejan, que nos ayuden, este es un problema permanente, este es un problema de por vida”.

Los expertos entienden que un niño con autismo, intervenido a tiempo y sobre todo con mucha inclusión, llegará a ser un ente funcional.

Por eso, los padres piden al Gobierno crear todo un sistema que no solo facilite el acceso de familias pobres a un diagnóstico, sino también a la educación, al tratamiento y a su incorporación plena a la sociedad, una vez sean adultos.