La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), realizaron el conversatorio, Enfermedades Raras y Complejas en República Dominicana, Retos y Oportunidades, con el objetivo de que el país cuente con un sistema legal y de salud que reconozca a las enfermedades complejas, raras y poco frecuentes, para que las personas que la padecen puedan recibir una completa asistencia.
La actividad se llevó a cabo en el auditorio del Centro Indotel, en la calle Isabel la Católica, en la zona Colonial.
Julissa Cruz, presidenta de ADAPA y de la Fundación A Star For por Martina, al ofrecer unas palabras de bienvenida indicó que este tipo de actividades se realizan con el objetivo de crear conciencia sobre la necesidad de investigación para que la ciencia y los Estados encuentren más oportunidades para las personas que viven con enfermedades raras.
Mientras que las palabras de cierre estuvieron a cargo del presidente del Instituto Dominicano de las Telecomunicaciones (Indotel), Nelson Arroyo, quien expresó su compromiso en este tipo de casos, incentivando la creación de políticas públicas más inclusivas de temas verdaderamente importantes.
El conversatorio, Enfermedades Raras y Complejas en República Dominicana, Retos y Oportunidades, estuvo liderado por: Silvia Callado presidenta de la Fundación Pasitos de Alegría, Roberto Rodríguez de la Fundación Renacer; Jennifer Ramos, de la Fundación María Laura, quien abordó el tema de la Búsqueda de Diagnóstico para las Familias; María Gómez: Manifestaciones Neurológicas de las Enfermedades Raras; Faride Raful: Abordaje Legal, Necesidad de una Ley de Enfermedades raras en RD; Denisse Vallejo: Impacto Psicológico en las Familias con Pacientes con Enfermedades Raras y Claudia Pimentel de CONADIS: Ventajas de Tener el Certificado de Discapacidad y el Proceso para Adquirirlo.
Finalmente, se realizó la Proyección video del trabajo periodístico de Ninoska Martínez, sobre Enfermedades Raras, condenados por lo desconocido, ganadora del Premio de Periodismo de World Vision.
En este importante evento participaron, los diputados, Adalgisa Abreu y Ramón Bueno, ambos miembros de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados; Kenia Bidó; Margarita Tejeda; Dilia Leticia Jorge Mera, viceministra de inovación y Transferencia de Atención Ciudadana; Luisa Ovando, presidenta ejecutiva de Consejo para la Niñez y la Adolescencia (CONANI) ; Adolfo Pérez, director de Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico ( PROMESECAL) ; Néstor Julio Cruz, Consul General de República Dominicana en Panamá; Kernedy Medina de la Fundación Retina Dominicana y María Ballet, encargada de la Oficina de Inclusión de la ayuntamiento del Distrito Nacional.
