Tener un familiar con autismo no solo significa un gran esfuerzo emocional para los parientes, sino también un sacrificio económico, debido a los altos costos que representa tratar esa condición en la República Dominicana.
En lo que se agota el proceso para que la recién aprobada Ley de Autismo sea puesta en ejecución en el país, familias siguen desconsoladas por los sacrificios que implica tratar a sus parientes diagnosticados con esa condición.
Un reportaje de N Investigación Periodística arrojó que, entre terapias y alimentación, una familia debe destinar unos RD$90,000 mensuales, una situación que resulta hasta insostenible en hogares de vulnerabilidad económica en la República Dominicana.
Sin embargo, la realidad económica de algunas familias solo les permite cubrir la parte más básica del cuidado que requiere un niño con la condición.
Tal es el caso de Raquel, una madre de una niña con autismo severo, quien no puede destinar más de RD$30,000 mensuales en el cuidado de su hija y en algunas ocasiones con ayuda de la familia puede cumplir con los costos.
Su hija Galya, de 4 años, cuyo caso fue presentado en un reportaje de N Investigación hace 7 meses, tiene la condición de autismo en un 75%, pero su situación ha empeorado desde que se emitió el trabajo periodístico, ya que no ha obtenido el tratamiento que necesita.
“La niña resultó que tiene focalizado de lado izquierdo epilepsia que en sueño durmiendo y aparte de eso también convulsiona. Entonces por eso es que ella es muy hiperactiva y es muy movida”, indica Raquel.
Raquel necesita constantes medicamentos tanto para ella (principalmente por el estrés ) como para Galya, que es la que más le preocupa, pues su trabajo es atenderla a tiempo completo, no puede hacer nada más, y solo la medicación de la niña mensual, ronda los RD$8,000.
Para familias en condiciones como estas, el Consejo Nacional de Discapacidad CONADIS, canaliza con otras instituciones algunos programas de ayudas como las pensiones solidarias, a la que Raquel aplicó el año pasado, pero la respuesta, en 9 meses ha sido siempre la misma, que tiene que esperar a que la llamen.
Y mientras Raquel espera a que la llamen se queda sin alimentos, sin medicina y sin las terapias.
Luego del primer reportaje Raquel avanzó en la lista de espera del CAID, pero aún sigue esperando lo más importante: las terapias, y es que la red tiene dos listas, la de las evaluaciones y las de servicio de intervención terapéutica, que tiene al día de hoy unos 692 niños en esperas para recibir terapias, cuyas familias viven situaciones de angustias, como reconoce la doctora Peña, encargada de desarrollo de servicios de la red CAID.
“Sé que es difícil para una familia querer recibir servicios en un centro como este, que realmente tiene una alta calidad técnica, Pero la realidad es que las condiciones a las que nosotros prestamos servicios son condiciones permanentes. Eso hace que los niños que están actualmente recibiendo atención duren mucho tiempo recibiendo los servicios y no podemos recibir otro niño hasta que un cupo no sea habilitado para que ese cupo esté disponible”, expresó la doctora Peña.
Con un presupuesto para el 2023 de RD$397,218,434.85 millone, y tres centros en todo el país, la red CAID no da abasto. San Juan, Santiago y Santo Domingo Oeste, este último concentra todo el este del país, y mucho más, está sobrepoblado y pone a prueba la capacidad de la dirección de mantener el equilibrio entre demanda y calidad.
Mientras que el centro de la zona oriental, a un 92% de construcción, aún no abre sus puertas.
